• Home
  • Geen boze geest maar een aandoening

Geen boze geest maar een aandoening

24/02/2017 17:00

Geen boze geest maar een aandoening

 

ACHTERGROND - Bewusteloos, schudden, schokken en schuim in de mond. Vaak wordt onterecht gedacht dat mensen met deze symptomen raar of gestoord zijn. Sommige denken dat er bovennatuurlijke krachten een rol spelen, terwijl het een epileptische aanval is. Zo’n vijfduizend mensen in Suriname worden hiervoor behandeld. ‘Bij iedere aanval was ik bang en in paniek.’

Tekst: Ruth van der Kolk - Beeld: Brainkids.nl

Even dacht Orlando Joram (53) dat hij bezeten was van een boze geest, toen hij plotseling een epileptische aanval kreeg. Hij had geen idee wat hem overkwam. De momenten voor en na de eerste aanval staan in zijn geheugen gegrifd. "Ik was als dertienjarige jongen aan het voetballen met andere kinderen, totdat ik in botsing kwam met een jongen. Ik viel en werd overvallen door een epileptische aanval. Wat er precies gebeurde weet ik niet", vertelt Joram.

"Toen ik weer bij bewustzijn was, was ik alleen op het veld. Waarschijnlijk waren alle jongens bang geworden en zijn ze daarom weggegaan." Verward ging Joram naar huis en toen hij in de spiegel keek werd hem in een klap duidelijk dat er iets flink mis was: zijn hoofd was enorm opgeblazen. Na onderzoek werd al gauw vastgesteld dat hij een epilepsiepatiënt is.

Hersenactiviteit ontregeld

Doordat er onder Surinamers weinig kennis is van epilepsie wordt de aandoening vaak gelinkt aan een bovennatuurlijke kracht. In werkelijkheid is dit een ziekte, waar minstens een half procent van de Surinaamse bevolking mee te maken krijgt, stelt Eric Kafiluddin, neuroloog bij het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. Mensen van alle leeftijden kunnen hiermee te maken krijgen. Bij zo'n aanval wordt de hersenactiviteit even ontregeld, maar dit herstelt zich binnen enkele seconden tot minuten. De bekendste vorm van epilepsie is de gegeneraliseerde tonisch-clonische aanval, waarbij de patiënt bewusteloos raakt, krampen krijgt. Het lichaam gaat schokken, krampen in de armen en benen. "Maar dit is niet de meest voorkomende vorm", benadrukt Kafiluddin.

Veel mensen weten niet dat er veel soorten epilepsie bestaan die net zo vaak voorkomen. Mensen kunnen bijvoorbeeld gedragsverandering vertonen of even wegvallen en voor zich uit staren, zonder dat ze vallen. Die vormen van epilepsie vallen niet op omdat het minder heftig is. "Epilepsie is meestal goedaardig, zolang de aanval maar kort duurt. Het is belangrijk dat de oorzaak wordt onderzocht, want er kan bijvoorbeeld sprake zijn van een tumor of een stofwisselingsziekte. Zodra mensen weten wat de oorzaak is, weten ze of het een chronische aandoening is en in welke mate het terug kan komen. Dan hebben mensen meer zekerheid over hun gezondheid."

Machteloos

Hij kreeg schuim in de mond en zijn ogen draaiden weg

De 35-jarige Vanessa Neral wist zich geen raad toen haar nog maar vier maanden oude zoontje Varilio voor het eerst een epileptische aanval kreeg. Ze had geen kennis van deze aandoening en wist daarom niet hoe ze moest handelen. "Vier maanden lang was er niets aan de hand. Hij was kerngezond. Totdat hij opeens op een ochtend een tonisch-clonische aanval kreeg, waarbij het hele lichaampje van hoofd tot zijn voeten ging schudden. Hij kreeg schuim in de mond en zijn ogen draaiden weg." Neral belde acuut het ziekenhuis en haar zoontje werd met spoed opgenomen. "Ik stond machteloos toe te kijken met mijn man. Ik had geen idee wat er gebeurde, laat staan wat ik moest doen."

Ze speurde een tijd op internet om erachter te komen wat er aan de hand zou kunnen zijn, en niet veel later werd de diagnose epilepsie gesteld. Er volgden regelmatig nieuwe aanvallen bij haar zoontje, een moeilijke periode voor haar en Varilio's vader. "Bij iedere aanval was ik bang en in paniek. Ik huilde om hem en kon niet accepteren wat er gebeurde."

Lachen om aanval

Het kostte enige tijd om met de ziekte om te gaan. Ook Varilio's twee oudere broers moesten hun draai vinden in deze situatie. "In het begin moesten ze lachen om de aanval. Totdat ik vertelde wat zo'n aandoening precies inhoudt. Nu weten ze dat ze me meteen moeten roepen als er iets gebeurt."

Na al die jaren ervaring is Orlando Joram niet anders gewend dan dat hij met deze ziekte moet leven, maar ook dat had enige tijd nodig. Na de eerste aanval kreeg hij er steeds vaker mee te maken. Dat gebeurde om de maand, en áls dat gebeurde dan kreeg hij er wel drie op een dag. "Daarna keek ik naar mijn lichaam, en dan leek het wel alsof ik had gevochten. Overal schrammen, alsof iemand me wreed had mishandeld."

Lusteloos

Bang is Joram niet, ondanks dat hij alleen woont. Iedere avond slikt de epilepsiepatiënt tabletten om de aanvallen te onderdrukken. Hij weet precies hoe het gaat en wat hij moet doen. "Zodra ik merk dat mijn hoofd gaat schudden moet ik meteen op bed liggen. Na een aanval voel ik me heel erg lusteloos. Ook in de nacht ben ik dan extra moe. Alles doet pijn namelijk, vooral mijn nek. Pas de volgende dag kan ik weer normaal bewegen."

Ook voor Neral geldt dat ze inmiddels een manier heeft gevonden om met de epilepsie van haar zoontje om te gaan. Nu, ongeveer zeven jaar later, blijven de aanvallen nog steeds komen bij Varilo. In plaats van enkele uren, duren ze nu slechts enkele minuten. Door het contact met een neuroloog die haar goed adviseert is ze minder onzeker over de aandoening. "Zodra Varilio een aanval krijgt moet ik hem in een zijligging leggen en observeren. Als een aanval te lang duurt, moet hij opgenomen worden."

Maar makkelijk is het niet, want de zevenjarige Varilio is al 33 keer opgenomen in het ziekenhuis en dat heeft een behoorlijke impact. "Iedere opname is spannend. Op zo'n moment is het een kwestie van leven of dood. Hij is al eens in coma geraakt en op de intensive care beland. Elk moment denk ik: kom er levend uit, blijf leven", vertelt de moeder. "Ik heb de aandoening geaccepteerd, maar toch vind ik het iedere keer weer verschrikkelijk als er een aanval is."

Afgeschreven

Volgens neuroloog Kafiluddin is het een kwalijke zaak dat er te weinig kennis is over epilepsie in Suriname en dat de aandoening een slecht imago heeft. "Epilepsie wordt niet gesignaleerd, waardoor er paniek ontstaat wanneer dit voorkomt. Een tweede probleem dat opspeelt is onbegrip. Om dit tegen te gaan heeft de Epilepsie Vereniging Suriname jarenlang voorlichting gegeven en informatie uitgedeeld op diverse plekken." Maar nu de vereniging op een lager pitje draait, maakt de neuroloog zich zorgen. De voorlichting moet volgens hem herhaald worden, en bijvoorbeeld op scholen worden uitgedeeld. "Scholen moeten nog steeds benaderd worden, zodat ze weten om te gaan met kinderen met epilepsie. Momenteel is daar totaal geen aandacht voor. In het ergste geval worden die leerlingen afgeschreven, terwijl veel kinderen met die aandoening normaal kunnen leren. Zodra mensen weten hoe ze moeten optreden tijdens aanvallen, zullen ze ervaren dat er vaak goed mee te leven valt."

Toch moet de impact van de ziekte niet worden onderschat. Voor een epilepsiepatiënt zijn er veel dingen om rekening mee te houden, omdat bepaalde factoren aanvallen kunnen triggeren. Bij Varilio is dat zodra hij zich moet inspannen. "Als hij lang en inspannend bezig is met tekenen of bellen blazen bijvoorbeeld. Maar ook als het te druk is om hem heen", vertelt Vanessa Neral. Dat haar huishouden uit zeventien familieleden bestaat, werkt dan ook niet mee. Er is altijd drukte thuis.

Structuur en regelmaat

Hij strompelt een beetje. Zodra hij begint te praten, merk je meteen dat hij een beperking heeft

Ook Joram merkt dat er bepaalde momenten zijn dat aanvallen opkomen. "Als mensen me plotseling wakker maken en roepen dat ik op moet staan, schrik ik heel erg, en dan krijg ik een aanval." Ook alcohol, roken en lawaai triggeren een epilepsie-aanval bij hem. Dit betekent dat hij een aantal plekken moet mijden, zoals drukke feestjes. Structuur is erg belangrijk, waardoor Joram strakke werktijden moet aanhouden. "Als bewaker werk ik alleen overdag. Ik kan niet 's avonds of 's nachts werken. Iedere avond moet ik mijn tabletten op tijd innemen om aanvallen tegen te gaan en dan word ik slaperig. Structuur, regelmaat en gezond eten is belangrijk", legt Joram uit.

Neral, werkend in het onderwijs, merkt dat mensen door onwetendheid vaak geen rekening houden met de situatie. "Ik heb gevraagd of ik tijdens de opnames van Varilio vrij kan krijgen, maar daar wordt niets mee gedaan." Ondertussen is Neral bezig om steun te krijgen van het ministerie van Sociale Zaken. De jonge Varilio is volgens Neral verstandelijk en lichamelijk beperkt geraakt, en heeft een ontwikkeling van een 2,5-jarige. "Hij strompelt een beetje. Zodra hij begint te praten, merk je meteen dat hij een beperking heeft. Hij zit in zijn eigen wereld en antwoordt niet op vragen. Zijn woordenschat is klein en hij herhaalt alles."

Iedere ochtend gaat haar zoontje naar de crèche en in de middag zit hij weer thuis. Om de aanvallen te remmen krijgt hij medicijnen, maar soms helpen die niet meer. "Hij blijft maar nieuwe medicatie krijgen. We moeten steeds kijken of de medicijnen wel aanslaan of niet." In december is het jongetje voor het laatst opgenomen.

Schaamte

Wanneer mensen ineens met deze aandoening te maken krijgen, kan het zijn dat ze onzeker worden of zich erg schamen, vertelt Kafiluddin. "Daarom is het erg belangrijk dat ze geïnformeerd worden over hoe ze er precies mee om moeten gaan. Sommige mensen die ik in mijn praktijk zie, trekken zich terug. Maar dat hoeft niet. Ze moeten er positief mee om leren gaan en de aandoening onder controle leren te houden, door middel van kennis, onderzoek en goed leren handelen. Niet alleen zij, ook de omgeving."

Joram staat er vrij nuchter tegenover. Epilepsie heeft nu eenmaal regels waarmee geleefd moet worden, vindt hij. "De mens kan ziek worden en daar kan je niets aan doen. Ik schaam me daarom niet. Ik kan leven met epilepsie, maar ik moet me wel aan de regels houden. Als ik niet kan drinken, dan moet ik dat gewoon niet doen. Klaar." Wel maakt hij zich zorgen om de onbekendheid van epilepsie onder Surinamers. "Ik hoor dat mensen vallen en dat doet me snel denken aan epilepsie. Ze gaan niet naar de dokter, ze denken dat er boze geesten zijn. Maar ze moeten zich laten keuren."

Open over praten

Neral heeft in de loop van de jaren een positieve houding weten ontwikkelen omtrent de epilepsie van Varilio. "Ik leefde in de hoop dat mijn zoon doelen kon bereiken, zodat hij iets kon betekenen in deze maatschappij. Maar ik heb geleerd dat ik niets hoef te verwachten", vertelt ze. "Ik ben blij met alle ontwikkeling die hij doormaakt, hoewel ik weet dat hij nog weinig bijleert." Schaamte kent ze niet. Ze wil er vrij over praten met anderen, zodat epilepsie geen taboe is. "Varilio heeft er niet om gevraagd epilepsie te hebben. Ik vind dat ik daar open over moet praten. Wanneer mensen dit verzwijgen, betekent het dat ze het niet accepteren. En als er geen acceptatie is, kunnen we deze patiënten ook niet helpen."

Dit artikel is verschenen in onze bijlage van 18 februari 2017.

Share on Facebook    

Reageren op dit bericht? Bezoek onze Facebook-pagina