Registreren | Inloggen       Colofon
  •  
  • Home
  • 'Keemaya and the Beach' uit het hart geschreven

'Keemaya and the Beach' uit het hart geschreven

23/08/2020 00:00 - Terence Oosterwolde

Andressa Hunsel (l) klom in de pen en schreef 'Keemaya and the Beach' speciaal voor dochter Thangey (m) en alle andere kinderen die sikkelcellen hebben.

Andressa Hunsel (l) klom in de pen en schreef 'Keemaya and the Beach' speciaal voor dochter Thangey (m) en alle andere kinderen die sikkelcellen hebben. Foto: collectie Andressa Hunsel  

PARAMARIBO - Met het semi-autobiografische boek 'Keemaya and the Beach' heeft Andressa Hunsel eind juli haar debuut gemaakt als schrijver. Het kinderboek komt niet uit de lucht vallen. "Mijn prinsesje is mijn grootste inspiratie geweest. Het boek is ook echt voor haar geschreven", vertelt Hunsel in een openhartig interview met de Ware Tijd. "En er komen nog meer", belooft ze.

'Keemaya and the Beach' vertelt op een kinderlijke manier over het leven met sikkelcelziekte. In dat opzicht was het 'makkelijk' voor Hunsel om te schrijven. Immers, haar dochter Thangey Miracle heeft sikkelcelziekte. "Je zou inderdaad kunnen zeggen dat het semi-autobiografisch is met ervaringen uit ons leven, want wanneer wij naar het strand gaan zien onze gesprekken er precies zo uit."

Leven met sikkelcelziekte is niet eenvoudig; niet voor de ouder, niet voor het kind. "Ik ben echt steeds bezig om haar te herinneren aan de regels en haar natuurlijk te helpen om zich die eigen te maken." Het is een leven vol uitdagingen, beaamt de moeder. "Het begint allemaal bij de acceptatie en dat is een uitdaging op zichzelf."

 

Acceptatie

Als geen andere weet Hunsel waar ze over praat. Ze heeft dat aan den lijve ondervonden. Als moeder was haar grootste uitdaging acceptatie. "Ik was namelijk heel bang voor het onbekende. Voor mij was sikkelcelziekte een hele enge ziekte waarbij kinderen vroeg komen te overlijden. Deze gedachtengang was vooral gebaseerd op onwetendheid en de negatieve enge verhalen die ik over de ziekte tegenkwam."

Mede daardoor zat Hunsel "langer dan een jaar in een soort ontkenningsfase". Gelukkig had ze haar moeder en zus. "Zij gingen naar alle seminars over sikkelcelziekte en zorgden ervoor dat zij zich wel goed lieten informeren over wat het precies is en vooral hoe de kwaliteit van het leven zo hoog mogelijk te houden. Als je van je kind houdt, wil je het beste voor je kind. En die omslag heb ik zelf ook moeten maken."

Hunsel erkent: "Ik had het zo druk met het eng vinden dat ik niet de ruimte had om mezelf open te stellen dit te accepteren en de juiste informatie naar me toe te trekken. Maar toen ik het eenmaal had geaccepteerd, werd het mijn missie om mijn prinsesje te beschermen tegen alle negatieve informatie die daarbuiten is. Ik wilde niet dat zij bang was. Ik wilde dat zij net zo sterk en zelfverzekerd zou worden als haar moeder, tante en grootmoeder."

De acceptatie maakt dat Hunsel er nu anders tegen aankijkt maar zich ook geroepen voelt te werken aan bewustwording. Dat moet, benadrukt ze. "Als moeder besef ik inmiddels ook dat ik niet alles kan voorkomen en dat de ziekte deel is van ons. Ik zie het als een gift. Wij hebben een gift ontvangen waar wij extra goed voor moeten zorgen."

En vervolgt ze: "Belangrijk is dat de mensen met wie zij dagelijks in contact komt ook weten wat de ziekte is en hoe ermee om te gaan. Zodat men kan helpen voorkomen dat ze ziek wordt. Simpele dingen als genoeg drinken, niet te druk doen, luisteren naar je lichaampje zijn zaken waar je niet alleen thuis rekening mee moet houden, maar ook op school of bij sportlesjes."

Het is een ongoing process. "Elke dag leer je elkaar 'beter' kennen en bij elke fase van het leven komt er iets bij of valt er juist iets weg. Dus bij elke fase moet je als gezin goed afgestemd zijn op elkaar, het kind centraal stellen en een team vormen wanneer het komt op hoe de informatie te delen met anderen."

 

Pijncrisis

Maar ondanks de ervaring, verloopt het voor moeder Andressa niet altijd even makkelijk. "De moeilijkste uitdaging blijft voor mij altijd wanneer ze een pijncrisis heeft. Omdat je dan echt machteloos toekijkt en afwacht tot die voorbij is. Je doet er natuurlijk alles aan om die pijncrisis te voorkomen, maar als die zich toch aanmeldt, moet je middels medicatie de pijn verminderen en flink knuffelen. Mijn prinsesje mag zich nooit alleen voelen tijdens een crisis dus we zorgen ervoor dat we 24/7 naast haar bedje zijn."

Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. "Als werkende ouder is het zeker een uitdaging, want als je een werkgever hebt die geen rekening houdt, sta je daar machteloos tegenover." Wat dat betreft heeft ze altijd werkgevers gehad die rekening hielden met haar 'situatie'. Maar Hunsel beseft dat er voldoende andere ouders zijn die dat geluk niet hebben. "Hoe doen alleenstaande ouders het die geen familie hebben? Is oneerlijk toch!" zegt ze ferm. "Ik wil bijna zeggen dat elke werkgever verplicht is rekening te houden hiermee."

Pijncrises zijn niet makkelijk. Hunsel spreekt zelfs van "één van de moeilijkste uitdagingen" voor een kind. "Bij sikkelcelziekte gaat het om iets van binnen. Het is niet zo dat je hand of voet in gips gaat. Je kan als ouder van buiten niet zien hoeveel pijn zo een kind heeft." En dat kan soms voor 'problemen' zorgen, zeker omdat haar dochtertje "heel veel pijn" kan verdragen. "En meestal is het te laat wanneer ze aangeeft dat ze pijn heeft. Dus ik leer haar om vroegtijdig aan te geven dat er een crisis op komst is, zodat we vroegtijdig kunnen ingrijpen." Hunsel stipt aan dat leren luisteren naar het kind heel belangrijk is.

 

Inspiratie

Ondanks alle ervaringen en uitdagingen, besloot Hunsel niet eerder een boek te schrijven tot de ziekenhuisopname van Thangey in maart. "Ze voelde zich heel verdrietig en eenzaam. Ik was toen op zoek naar een boek of een filmpje op YouTube om haar te laten zien dat zij niet de enige is en dat het goed komt. Helaas, ik kwam niets tegen dat ik op dat moment kon gebruiken en vond het zo erg dat er weinig kinderboeken zijn over sikkelcelziekte." Ze bedoelt dan specifiek verhaaltjes gericht op het kind.

Nadat haar dochter weer thuis was, kreeg het idee meer leven. "Ik zei tegen mijn wederhelft, 'ik heb een goede kop op mijn schouders, ik hoef niet te wachten totdat iemand anders een boek schrijft dat wij kunnen lezen, ik kan het zelf schrijven'." Nog dezelfde avond voegde ze de daad bij het woord en maakte ze een raamwerk van hetgeen ze wou bereiken met haar boek.

'Keemaya and the Beach' is speciaal voor "haar prinsesje", maar ook voor alle andere kinderen met Sickle Cell Disease (SCD). "Zodat ze zien dat het leven heel leuk kan zijn, ook al voel je je soms een beetje eenzaam of 'anders'." Ze vertelt daarbij over Thangey die eens aangaf dat ze het oneerlijk vond dat zij alleen die ziekte heeft en pijn voelt. "Je hart breekt als moeder. Ik wil niet dat mijn prinsesje het gevoel heeft dat ze anders is of speciaal. Ze moet beseffen dat zij wat extra regeltjes heeft om zich aan te houden, maar we hebben evenveel pret als alle andere kinderen."

Het schrijven heeft geduurd van begin april tot en met eind juni. Maar het werd niet gewoon schrijven. Immers, Hunsel wilde een boek op de markt brengen dat een woweffect zou geven. "Ik wou een 'ander' soort kinderboek schrijven, waarbij kinderen steeds terug gaan naar het boek en het niet ergens neerleggen na het lezen."

Ze koos daarom voor onder meer puzzels, zoekplaatjes en affirmations (de praktijk van positief denken en zelfbekrachtiging). "Mijn boek is er eentje dat kinderen enthousiast maakt, want ze zien en krijgen dingen die ze leuk vinden. Elk kind houdt van puzzels en kleuren. Ik heb ook goed nagedacht over de kleuren. Ik heb kleuren en combinaties gekozen die kinderen aanspreken."

Het boek is ook een soort richtlijn met illustraties waarbij de kinderen wordt uitgelegd wat de ziekte precies is en wat er in hun lichaampje gebeurt. "Hierdoor kunnen ze altijd terug gaan naar het boek en 'opfrissen' of hun vriendjes uitleggen wat de ziekte precies inhoudt."

Hunsel haast zich te zeggen dat 'Keemaya and the Beach' niet alleen is voor kinderen met SCD, maar ook voor leeftijdsgenoten die de ziekte niet hebben. "Want het boek is een weergave van hoe om te gaan met uitdagingen in het leven. Op een positieve manier heb ik getracht de ziekte onder de aandacht te brengen en te laten zien dat je enorm kan genieten van alle mooie dingen in het leven, hoe moeilijk het soms ook kan lijken. Als we deze gedachtengang zo vroeg mogelijk in de mind van onze kinderen plaatsen krijgen we volwassenen die positief in het leven staan en geen enkele uitdaging ontwijken", zegt ze filosofisch.

 

Specialistische kijk

Behalve inbreng natuurlijk van haar dochter, echtgenoot, familie en en een kleine groep vrienden, vervulde dokter Kevin van 't Kruys een cruciale rol. Het boek is geschreven onder zijn medische supervisie. De keus voor Van 't Kruys was snel gemaakt. "Hij heeft mijn dochter vanaf haar derde jaar als patiënt gehad. Hij kent alle ins and outs van ons als gezin en heeft altijd een hele grote rol gespeeld in ons dagelijks leven. Ook toen ik naar de Verenigde Staten (VS) ben verhuisd."

De arts was dan ook één van de eersten met wie ze haar idee deelde. "En hij was direct bereid om samen te werken. We zijn wat veel dingen betreft op één lijn als het gaat om de gezondheid van kinderen en als kinderarts heeft hij echt zijn hart op de juiste plek", zwaait ze Van 't Kruys lof toe.

Dat Hunsel niet over één nacht ijs ging en zaken niet lichtvaardig nam, bewijst ook het laten meelezen van de kinderpsycholoog van één van de grootste ziekenhuizen in de VS. "Om er zeker van te zijn dat de boodschap op de juiste manier overkomt", legt ze uit. Illustrator Ali Ahmad bracht het boek tot leven met "de super mooie tekeningen". "Zonder hen zou mijn boek bij een droom zijn gebleven", roemt ze het totale team achter haar.

Het vinden van een uitgever die paste bij haar droom noemt ze "een mooie, leerrijke uitdaging". De auteur verklaart: "Uiteindelijk zoek je naar iemand die bij je past, ook qua persoonlijkheid. Ik heb verschillende gesprekken gehad met uitgevers uit Canada en de VS. En heb na lang overwegen de keus kunnen maken voor een uitgever die bereid was mijn boek op een zo professionele en vlotte manier uit te geven."

Tot en met 22 september is er een proces van uitbreiding van de distributiepunten: de publisher zelf, daarna Amazon, Barnes & Noble, Amazon Europa, enzovoorts. "De bedoeling is dat het boek overal beschikbaar is." Sinds donderdag is 'Keemaya and the Beach' ook digitaal verkrijgbaar als E-Book.

Keemaya, de hoofdfiguur in het boek die sikkelcelziekte heeft, gebruikt Hunsel ook voor posters, pijnladders en ander materiaal. "Het is de bedoeling dat Keemaya het vriendinnetje wordt van kinderen met SCD. En voor de jongens heb ik Jayden ontworpen. Deze 2 'kinderen' zullen mij helpen om de bewustwording te creëren."

 

Suriname

Minder is dat Hunsel verschillende boekenwinkels in Suriname heeft benaderd, "maar ik heb van niemand response gehad. Dat is wel jammer". Toch is het geen reden voor haar om bij de pakken neer te zitten. Integendeel. "Ook dat maakt mij creatief bij het denken, dus ik ben direct een partnership aangegaan met Ramon Tholen." Hij zal mensen in Suriname, die geïnteresseerd zijn, van het boek voorzien.

De 'klacht' dat de leescultuur in Suriname achteruit is gegaan, is Hunsel niet vreemd. "Maar dat heeft met zoveel aspecten te maken", vindt ze. De schrijfster kiest haar woorden vervolgens met zorg. "Het is in Suriname - zeker voor kinderen - niet aantrekkelijk om gezellig een dagje door te brengen in een boekenwinkel", stelt ze voorzichtig.

De auteur ontkomt er niet aan vergelijkingen te trekken met de VS. "Als ik in de VS naar een boekenwinkel ga, wil mijn prinsesje na een uur nog steeds niet weg. De boekenwinkels zijn hier zo aantrekkelijk ingericht dat je de verleiding moeilijk kan weerstaan", deelt ze lachend haar ervaring.

Met de bibliotheek is het niet anders. "Wij hebben met onze kinderen één keer in de week een 'Library Day'. Dan gaan we met z'n allen gezellig boeken lezen en zoeken om mee te nemen. Ook leuke educactieve krantjes krijgen ze hier op school." Nu ze dat alles heeft meegemaakt, geeft ze aan dat het wiel niet opnieuw uitgevonden hoeft te worden in Suriname. "We kunnen veel overnemen van het buitenland om kinderen enthousiast te maken om weer te gaan lezen."

Eenmaal in Suriname zou haar boek voor eenieder beschikbaar en bereikbaar moeten zijn. "Ik heb zo mijn idee over waar ik het beschikbaar zou willen stellen, maar dat zal in samenspraak moeten gebeuren met desbetreffende belanghebbenden. Mijn boek zal in elke bibliotheek aanwezig moeten zijn, op elke school, in ziekenhuizen, kinderpoli's, maar ook bij huisartsenpraktijken, elke plek waar kinderen 'langskomen'. Misschien een goed moment om onze nieuwe ministers direct een beleefd verzoek te doen om mijn boek zo breed mogelijk beschikbaar te stellen voor onze kinderen."

'Keemaya and the Beach' is in het Engels uitgebracht. Daar heeft Hunsel een verklaring voor. "Engels is een wereldtaal dus ik bereik met het Engels direct mensen over de gehele wereld." Ze haast zich te zeggen dat het kinderboek ook in het Nederlands en misschien zelfs in het Spaans zal worden uitgegeven. Daar gaat ze een crowdfunding voor opzetten om fondsen te werven voor de vertaling en het uitgeven in die twee talen. "Hoe meer talen hoe beter, want de ziekte spreekt alle talen. Ik wil voor elk kind aanwezig zijn en dus ook tot elk kind kunnen spreken", zegt ze enthousiast. Nu al weet ze dat het niet zal blijven bij 'Keemaya and the Beach'. "Eén boek is niet genoeg", lacht ze hartelijk. "Ik zal meer moeten schrijven."

Gevraagd waarom ze voor een boek koos en niet voor een campagne, zoals 'Vechten tegen pesten', dat ze enkele jaren geleden uitvoerde, is Hunsel helder in haar uitleg. "Met mijn boek zorg ik voor iets blijvends en geef ik iets aan mijn doelgroep waar zij altijd op terug kan vallen. Papier is geduldig … en zo ook mijn boek."

Maar er speelde meer. "Ik heb één ding geleerd uit mijn project 'Vechten tegen pesten' en dat is dat ik niet afhankelijk wil zijn van sponsors om het project te doen voortleven. Bij zo een project ben je heel erg afhankelijk van donaties. Ik had toen heel goede sponsors en het was een geweldig team waar ik mee heb mogen werken. Maar om het project duurzaam uit te voeren zou ik het groter moeten aanpakken en vooral breder."

Ze noemt onder meer het trainen van leerkrachten zodat die zelf in staat zouden zijn dit onderwerp op de meest effectieve manier te bespreken. "Ik zou daarvoor trainers moeten betalen, materiaal moeten aanschaffen en blijven monitoren. Indien ik ooit in de gelegenheid ben zal ik dit alsnog oppakken en uitvoeren zodat het een duurzaam karakter heeft", belooft ze.

 

Medische behandeling VS

Van Hunsel niets dan lof voor de Surinaamse artsen en specialisten die haar vanaf 2011 tot en met 2019 hebben begeleid. Zonder iemand te kort te willen doen noemt ze de kinderartsen Aartie Toekoen, Amadu Juliana en Van 't Kruys, dokter John Codrington en zuster Loes van het Klinisch Chemisch Laboratorium van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP).

"In Suriname heb ik mijn prinsesje acht jaar lang naar verschillende artsen en ziekenhuizen gebracht. De artsen/specialisten weten waar ze over praten en hebben mijn gezin altijd heel goed begeleid in het traject van behandeling, preventie, enzovoorts. Ik heb ook altijd hele gezonde discussies kunnen voeren en men heeft ons altijd het maximale gegeven dat men binnen het vermogen kon doen."

Maar ze ontkomt er niet aan te moeten toegeven dat de economische situatie van Suriname zich vertaalt naar de gezondheidszorg. "Wat het geheel soms uitdagender maakte waren de financiën, zeker toen we in Suriname in een zware financiële crisis belandden. Ik weet nog dat ik de medicatie voor mijn dochter niet meer kon vinden bij de apotheek. Dat was best frustrerend."

Maar ze heeft altijd actief aan oplossingen kunnen werken samen met de artsen om haar kind toch de beste medicatie te kunnen geven. "Ik heb in Suriname ook altijd gebruik kunnen maken van de 'code rood' als het gaat om sikkelcelpatiënten, waardoor ik altijd direct op de Kinderafdeling terecht kon van het AZP. Wat de preventie en zorg betreft heb ik nooit iets te klagen gehad. Petje af."

In de VS heeft ze - "dankzij mijn 'bijscholing' door onder anderen de Surinaamse specialisten" - altijd geweten waar men het over had. "Ik ben een 'goed getrainde' moeder als het op sikkelcelziekte aankomt en heb ook hier mijn discussies moeten voeren. Als ouder ben jij hoofdverantwoordelijk voor de gezondheid van jouw kind en ik zie mezelf echt als de advocaat van mijn prinsesje. Dus als ik iets niet begrijp of het ergens niet mee eens ben, laat ik zeer zeker mijn stem horen."

Wat Hunsel in de VS "erg indrukwekkend" vindt is de beschikbaarheid van medicatie en klant-/patiëntgerichtheid. Er zijn veel mentors die actief bezig zijn met de preventie en begeleiding van patiënten met deze ziekte. Volgens haar is vanaf de administratieve kracht tot de specialist zich ervan bewust dat het kind centraal staat.

"Er zijn hier zoveel verschillende behandelingsmogelijkheden dat je op een gegeven niet meer weet wat wel en wat niet 'te veel' is. Er wordt veel aandacht besteed aan sikkelcelziekte en dat geeft mij hoop, omdat ik als moeder graag heb dat er een minder complexe behandeling mogelijk is om de ziekte te genezen. Zodra ik hoor of lees dat men onderzoek doet, maakt mijn hart een sprongetje van blijdschap."

Share on Facebook    

Gerelateerde artikelen