Registreren | Inloggen       Colofon
  •  
  • Home
  • Neonatale screening sikkelcel weer invoeren

Neonatale screening sikkelcel weer invoeren

02/08/2019 22:11 - Aidy Pinas-Agodeba

Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening, waarbij het hemoglobine (het zuurstof-transporterende pigment in rode bloedcellen) abnormaal is.

Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening, waarbij het hemoglobine (het zuurstof-transporterende pigment in rode bloedcellen) abnormaal is. Foto: www.mijngezondheidsgids.nl  

PARAMARIBO - John Codrington, voorzitter van de organisatie voor sikkelcelpatiënten in Suriname, pleit voor de herintroductie van de neonatale screening voor deze ziekte. Dat is onderzoek dat bestaat uit een hielprik en gehoorscreening bij pasgeborenen. Hij gelooft namelijk dat vroegtijdige opsporing invloed kan hebben op de kwaliteit van het leven van onder andere kinderen.

Ouders kunnen beter hulp zoeken. Het is zeker twee jaar dat het onderzoek niet meer wordt gedaan, omdat het twinningproject voorbij is.  Per jaar worden in Suriname dertig tot 35 kinderen met sikkelcelanemie geboren. Gemiddeld zijn er in het land tussen de vijftienhonderd en tweeduizend personen met de vorm die ernstige klachten geeft. "Er moet meer voor hen worden gedaan", meent Codrington. Hij heeft pas enkele stagiaires begeleid die een onderzoek hebben gedaan naar het aantal kinderen dat jaarlijks met sikkelcel geboren wordt. Zo kan ook gezien worden hoeveel ouders zich niet ervan bewust zijn dat hun kind met deze ziekte leeft. Informatie is daarom belangrijk.

De organisatie doet haar best, maar de overheid heeft een primaire rol te vervullen. "We zien ook wel vaak discriminatie. Mensen hebben problemen om werk te vinden. Bij de screeningsprotocollen kijkt men bijvoorbeeld naar de hemoglobine. Is die laag dan wordt de sollicitant niet aangenomen. Ik vraag dus aandacht voor gelijkheid. Iedereen moet dezelfde kansen krijgen. Maar bij een aangeboren afwijking neemt de kans toe om te worden afgewezen."

De belangenorganisatie is al geruime tijd inactief, maar wil de draad weer oppakken. "Ik ben nu toevallig in een workshop over de wetgeving rond cannabis. Daarbij is gezegd dat dit product mogelijk helpt bij de behandeling van deze patiënten. We moeten ook daarnaar kijken. In hoeverre kunnen de mensen die met deze ziekte leven voordeel hieruit halen. We gaan dit aangrijpen om te kijken naar alternatieve behandelingsmogelijkheden voor sikkelcelpatiënten."

Share on Facebook    

Gerelateerde artikelen